Круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям». Очное участие

Необычное мероприятие, приуроченное к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.

Гражданские проекты 18+

Регистрация на ОЧНОЕ участие

Необычно это мероприятие тем, что на нём мы будем говорить не о лечении, а о жизни детей и взрослых с редкими заболеваниями и риском нарушений развития. Почему в нашей стране такая низкая выявляемость подобных заболеваний? Ведь на ранних этапах развития ребёнка можно принять меры, снижающие уровень дальнейшей инвалидизации. Как быть, если родителям сообщили о диагнозе ребёнка своевременно, но в травмирующей форме и не предложив дальнейшего маршрута? Таким образом принятие диагноза семьей растягивается во времени или не происходит вовсе, и теряется возможность оказания ранней помощи.

Как могут помочь семье государственные и некоммерческие организации, чтобы ребёнок рос и развивался дома, а не оказался в сиротском учреждении?

На Круглом столе мы обсудим вопросы:

  • выявляемости редких заболеваний, приводящих к различным нарушениями развития (в т.ч. психического и интеллектуального),
  • этики сообщения инвалидизирующего диагноза до, во время и после рождения ребёнка,
  • маршрутизации и ранней помощи таким детям и их семьям,
  • трудности социальной адаптации и социальной исключённости ребёнка и семьи.

Мы соберём рекомендации участников и общими усилиями разработаем предложения, которые передадим органам власти, чтобы вместе добиваться изменений в законодательстве, медицинской и социальной практике ради будущего детей и взрослых с редкими заболеваниями. 

Ждём специалистов, родителей и всех заинтересованных на круглом столе ЦЛП "Особое детство" в "Благосфере" — очно или онлайн.

Необходима предварительная регистрация.

Для участия онлайн (платформа Zoom, ссылка придет за час до мероприятия) можно зарегистрироваться ТУТ.

По организационным вопросам можно обращаться к Веронике Григорьевой: +7 916 229-07-91 veronka77@mail.ru

По техническим вопросам — к Марии Ершовой +7 926 925-53-28 maria.ershova@ccp.org.ru

P.S. Обратите внимание: предложение приобрести сертификат, размещенное в форме регистрации, исходит от сервиса Timepad. РБОО "Центр лечебной педагогики" не связан с этим предложением, не получает платежей за сертификаты и не несёт ответственности за их выдачу.

Поделиться:

458 дней назад
4 марта 2022 11:00–13:00

Москва
1-й Боткинский проезд, дом 7, строение 1
Показать на карте

Уже есть билет
Восстановить

Поделиться:

Связь с организатором

Напоминаем, что для того чтобы восстановить билет организатору можно не писать.

На этот адрес придёт ответ от организатора.

Подпишитесь на рассылку организатора

Восстановление билета

Введите адрес электронной почты, указанный при регистрации на событие

Обращаем внимание на то, что билеты должны были прийти к вам на почту сразу после покупки.

Возврат билета

Если вы хотите вернуть билеты, вы можете сделать это по ссылке из письма с билетами или оформить запрос организатору в вашем  личном кабинете.

Подробнее о возврате билетов